Это мой сын Савва и у него целиакия.
Сегодня мой рассказ про сына Савву и диагноз целиакия, который ему поставили в 3 года (в 2016)
Вот уже как 5,5 лет он на диете без глютена.
Потому что единственное лечение при целиакии - это строгая пожизненная диета без глютена.
Что было с самого начала?
Как долго мы искали причины заболевания Саввы?
ЧАСТЬ 1
У Саввы начался прикорм, все как у всех. Пока в какой-то момент он не начал покрываться корками на теле.
Я бегу к дерматологу, диагноз «дерматит» и ещё что-то- ни одно лечение не помогало. В районе локтей, колен на сгибе, веки-были в корках и чесались
Прибавились страааашные запоры-я к педиатрам- лечим- ничего не меняется
Потом приплюсовались ночные истерики с дёрганьем ног (к а ж д у ю ночь больше года в одно и тоже время он начинал дико орать и кататься по полу)
В один момент он перестал болтать и бегать,перестал обращать на нас внимания и только лежал на земле, на полу, на асфальте
Начал дико истерить, орал постоянно- я к бесплатному неврологу в поликлинике- на приеме сын забился в угол на полу и орал, невролог посоветовал «глицин и давать по жопе»... так как поведение никуда не годится и «дать по жопе» непременно поможет
Дальше были только платные специалисты: очень много неврологов разных степеней и психиатры- нам ставили аутиз, отставание в развитии, задержку речи. Прописывали ноотропы, психовспомогательные лекарства, несколько раз пытались положить в больницу в неврологические отделения с применением процедур, воздействующих на мозг (я от ВСЕГО отказывалась)
Были ночные ээг на выявление эпилептических очагов и прочее и прочее, и прочее
Все сводилось к тому, что искали проблему в голове!
Но я шла по пути «работать через тело, не принимая лекарств и не стуча «молоточком» по 2-х летнему мозгу». Мы выбрали путь через сенсорную интеграцию.
Были профессора, нейропсихологи, аба-тераписты, остеопаты..
Мне очень повезло и мне встретились на пути люди, которые обратили мое внимание и настояли отбросить мысли об аутизме и проверить жкт. И я проверяла, но снова ничего не понятно... анализы жуткие, а причины не выявлены.....
.. а тем временем к 2,5 годам Савва перестал чувствовать своё тело, не ориентировался в пространстве, не мог поймать даже мяч (точнее на «лови мяч» он стоял отрешенный).
Не понимал где Мама, где папа, не отзывался на имя, не радовался подаркам, не играл с детьми.
Если он хотел что-то взять (например попить), просто брал меня за руку и моей рукой брал стакан или моей рукой включал свет и тд.
.
Под «перестал чувствовать тело» - включал кипяток (случайно), держал маленькие ручки под кипятком и не плакал. Упал-дыра во лбу, кровь хлыщет-не плачет. Тело не отправляло импульсы в мозг. Или отправляло, но до мозга доходило с опозданием.
Ночи для нашей семьи были сложными, потому что каждую, каждую ночь в самый крепкий момент сна, у него начиналась истерика. Дикая, продолжительная, с дерганьем ног и выворачиванием. Успокоить можно было только включая свет во всей квартире, громко громко телевизор и крепко крепко его сжимать. Он просыпался и удивлённо смотрел , потом сразу засыпал.
Он был избирателен в еде. Только макароны и молоко. Никакой мелкой крупы во рту. Никаких фруктов и овощей. Никакого супа. Все выплёвывалось и выкидывалось.
Успокаивался он, теребя свои или папины уши.
Мы не знали, когда начнётся дневная истерика и как ее можно закончить. Порой, испробовав все варианты успокоения. Я просто садилась рядом с лужей, в которой он лежал и ждала
.
.
Анализов было сдано видимо не видимо. Казалось бы проверили уже все, сделали узи всех органов, проверили на тугоухость, на признаки эпилепсии, сдали на всевозможные аллергены-куча второстепенных диагнозов типа «дескинизия жёлчного пузыря», «увеличена печень», «дерматиты» ....
И тем временем, мы практически приняли поставленный диагноз «ранний детский аутизм», на котором настилал психиатр и меня практически убедили в том, что запоры, выборочность в еде и такое поведение- это следствие РАС, а не наоборот...
к 3 годам мы имели:
Рвота могла случиться как днём, так и ночью/Запоры/Истерики/Дерматит
Непереваренную еду в кишечнике/Увеличенную печень/Гипомоторную дискинезию желчного пузыря
и диагноз расстройство аутичнского спектра
.
-Показатели на микроэлементы - в норме все кроме йода и кобальта
-непереносимость казеина
-непереносимость яичного желтка
-низкий гемоглобин
-низкий билирубин
-АСТ показатели увеличен
-щелочная фасфотаза показатели увеличена
-низкий показатель железа
-низкие показатели эритроцитов, -высокие показатели тромбоцитов
-завышенные лдг
-показатели на аллергены в норме
-эпилепсии - отрицательно
-тугоухость -отрицательно
-копрограммы с непереваренными волокнами
.
.
... сентябрь 2016г - уже как несколько месяцев исключили продукты, на которые непереносимость, но картина не поменялась..
.
.
и каким то чудом мы наконец-то оказались у нужного врача в Филатовской больнице, врач посмотрела все выписки от неврологов, психиатра, педиатров, гастроэнтерологов, сурдологов, дерматологов, анализы и тихо так спокойно спросила:
-а почему вы не сдали анализы на целиакию? Собирайте документы и мы ждём вас на обследование в стационар
.
В нашем случае анализы на антитела к трансглутаминазе были превышены в 10 раз
Биопсия подтвердила диагноз целиакия
21 октября 2016 года мы «сели» на жесткую диету без глютена и без казеина #бгбк
и человек ОЖИЛ..
Мы 4 года занимались с логопедом, потому что было сильнейшее речевое отставание.
Занимались с нейропсихологом, чтобы мозг и тело соединились, занимаемся по сей день разными видели спорта.
Пришлось потрудится, чтобы Савва в свои 7 лет тянул на 7 лет.
Сейчас всё хорошо, он ходит в гимназию. Учится прекрасно. Занимается победные места по тхэквондо.
Диагноз ранний детский аутизм был снят через 8 месяцев после введения диеты.
___
Анализы на целиакию:
антитела к деамидированным пептидам глиадина, IgA и IgG
антитела к эндомизию IgA и IgG
антитела тканевой трансглутаминазе IgA и IgG антитела к эндомизию IgA и IgG